蝴蝶之家，让中国孩子有尊严地离去

【编者按】：金玲保存着一本纪念册，里面有150个中外孩子的脸，他们都是在金玲的怀里去世的。照片下面写着这位英国妈妈对孩子的思念：“我想你，宝贝……”

    蝴蝶，各种颜色的蝴蝶，这些用纸折成的手工艺品，一串串被悬满了天花板。门外墙壁上，也画着一只飞舞的巨大蝴蝶，还有一个抱着熊猫的中国孩子。
    这就是位于长沙第一福利院的“中国儿童临终关怀医院”，英文名称为“China Kids Children Hospice”。但人们更愿意称之为“蝴蝶之家”。

    在蝴蝶之家，一岁半的龙韵珊坐在小童车里，认真地捏着彩色橡皮泥。
    龙韵珊不能盯着橡皮泥看很久，因为她的右眼长着两颗花生米大小的肉瘤，几乎遮住了2/3个眼球。她患有戈氏综合征，又名眼、耳、脊椎发育异常症候群，是一种五官发育畸形的先天性缺陷。果然，她很快就看累了，转向身边一位满头金发的老太太，一边伸手要抱，一边嘴里喃喃着，听上去像在喊着“妈妈”。
    “妈妈”金玲是一位退休护士，来自英国，今年61岁。她和丈夫古英俊是这里的创始人，蝴蝶之家也是中国首个儿童临终关怀中心。目前，共有13名像龙韵珊那样身患重病的孩子住在这里，他们患有先天性胆道闭锁、脑损伤综合征、白血病或是喉软骨软化症……小的才几个月，大的不超过3岁。他们的共同点是，被医生宣判了死刑—生命最多只剩下6个月时间。
    可怜的孩子被父母遗弃，只能住进官方福利院。但又因为身患重病，以至于连医生也放弃了治疗，于是他们又被送到蝴蝶之家。金玲夫妇和护工们的一个愿望是，让他们生命的最后一程走得不那么痛苦和孤独。

    龙韵珊是蝴蝶之家的第一个孩子。一位护工回忆，她于2009年12月26日出生，随后被遗弃在福利院门口。虽然他们第一时间送龙韵珊去医院检查，但还是被医生告知情况非常危险—孩子眼睑上的两颗肉瘤就像两颗定时炸弹，随时可能爆裂，危及生命，而且还会不断变大。
    蝴蝶之家，让龙韵珊获得了第二次生命的可能。金玲称，澳大利亚当地一家医院已经同意为龙韵珊动手术，目前正在做最后的术前准备。并且，已经有一对远在荷兰的夫妇同意领养龙韵珊。“她马上就要像一个正常孩子一样，开始新的生活了”。
    从2010年正式成立起，蝴蝶之家先后接收了32个龙韵珊这样病重的孩子。通过无微不至的护理，其中将近10个孩子奇迹般好转、康复，有的甚至已经离开了蝴蝶之家，过上了正常孩子的生活。

    蝴蝶之家的创办者金玲1950年出生于英国，8岁时看的一部电影改变了她的命运。那是英格丽·褒曼主演的《六福客栈》，讲述的是20世纪初，一位英国女佣来到中国山西阳城县传教，担负起当地福音事工和民风改良的重任的故事。抗战爆发后，女主角带领一百多名孤儿翻山越岭，徒步转往西安的安全地带—“儿童之家”。“从那时起我就决定，某一天，我也要到中国去做同样的事情。她的那种先驱精神让我很受启发。”金玲说。
    50年后，金玲实现了她儿时的愿望。2005年，从事护士工作35年的金玲退休后的第一件事，便是在英国注册成立了名为“中国孩子”的慈善基金会。2009年6月，金玲夫妇辗转来到长沙，租下住房。在经过考察、协商、回国筹款、装修房间等一系列工作后，2010年4月8日，蝴蝶之家儿童临终关怀中心诞生了。
    蝴蝶之家的每个护工都知道，金玲的严格是出了名的。她对孩子的饮食、日常护理的要求近乎苛刻。例如，必须严格按照时间表喂食，而不是孩子哭了饿了才喂；抱孩子的时候必须双眼直视，用手抚摸，按摩，并且有语言交流，一定要给孩子最大的舒适感和亲近感。
    这些细致入微的护理，让孩子们的病情得到了有效的改善。金玲说，中西方护士的护理专业水平差距很大，中国要落后西方好几年。“目前中国医疗资源普遍缺乏，福利院的医生、护士和护工数量都很少，并且缺乏专业护理经验。在蝴蝶之家，一个护工阿姨带3个孩子，但在福利院，一个护士通常要管二十几个小孩。”
    金玲已经打算好，下一步是招聘一个全职的外国护士，把西方专业的护理方法和经验传授给中国的护工，并逐步把这个模式扩大到其他省份。

    然而，并非每个孩子都能像龙韵珊那么幸运。在蝴蝶之家的32个孩子中，仍有19个先后在金玲和护工的怀中离开这个世界。金玲最害怕的事，就是半夜接到值班护工的电话，因为这可能意味着某个孩子的病情突然恶化，情况危急。
    龙红桂（音译），昵称“玛莎”，是金玲难以忘怀的一个孩子。她患有严重的肝病，在6个月大时，肝脏已几乎硬化，腹腔内都是积水。金玲在福利院门口发现了她。“从皮肤和头发的干净程度来看，她是才被遗弃不久的。可能是父母得知女儿得了不治之症，万不得已才把她留在这里的。”
    当金玲抱着玛莎走进医院时，孩子撕心裂肺的哭声让她心碎。“我看到她无助的眼神扫过街上的人群，像是在寻找妈妈，急着要回到她的怀抱里。”

    诊断后，金玲把她带回了蝴蝶之家。“这个孩子已经救不活了，她最需要的是安慰、疼痛的缓解和尽可能多的舒适。”在之后几天里，金玲每天都为玛莎把腹腔内的肝腹水引流出来，并让护工每时每刻都把她抱在怀里，给她唱歌、念儿歌。玛莎因为疼痛而不吃不喝，金玲就想办法在牛奶中加入一点点果汁，试图引起她的兴趣。
    “一个6个月大孩子的安全感，应该来源于家人每天的拥抱、抚摸、喂食、嬉戏和微笑。但生命对于玛莎却是一种负担，充满了痛苦和失去。”金玲回忆道，“我多想对你说，我看到她笑了，哪怕一次也好。可是她没有。”
    一周后，玛莎的内脏开始出血，眼神开始涣散。她们知道，最后的日子还是来临了。“我们祈祷她能走得快些，平静些。”在金玲的怀抱中，玛莎的哭声渐渐微弱下来，心脏停止了跳动，直到身体逐渐变得冰冷，一旁的护工们也泣不成声。

    玛莎的不幸遭遇让金玲产生了与弃婴家长沟通的想法。“玛莎的父母也一定不愿意让孩子孤独地离去。”金玲说，“我知道，中国目前仍然有很多家庭，特别是在农村，因为贫穷或出于各种压力，不得不遗弃身患重病的孩子。但我希望他们能来蝴蝶之家看看，至少在孩子临终时陪在他们身边。因为无论是大人还是孩子，最悲哀的事就是让他们孤独地离去。”
    在蝴蝶之家，护工阿姨会和孩子们一起哭，一起笑。在孩子临终时也给他们换上干净漂亮的衣服，尿布上不留尿渍，抱着他们并告诉他们“你是最乖的宝宝”，让每个孩子都有尊严地离去。
    金玲的办公桌里放着一本纪念册，里面有150个中外孩子的笑脸，他们都是在金玲的怀里去世的。每张照片下面都写着金玲对孩子的思念，“我想你，宝贝”、“你永远占据了我的生活”、“你与我们息息相关”……金玲说，这些逝去的孩子就像一只只蝴蝶。“在中国有‘化蝶’的故事，而蝴蝶象征着重生。它们飞起来很轻盈，能带给人快乐。我希望每一个生命都能像蝴蝶那样得到升华”。
    在金玲看来，“临终关怀”在中国仍是一个不被重视的领域。早在1990年，中国就拥有了第一个“临终关怀”病房，然而20多年过去了，“临终关怀”病房并没有在国内遍地开花，病人“治愈率”、“病死率”、“病床周转率”等指标的压力，甚至让很多医院不愿接受临终病人。
    金玲说，她最大的梦想就是在她离开人世的时候，能在中国建立更多的蝴蝶之家。她也希望，今后在中国能有越来越多的人认识到临终关怀对病人的重要性。

文/陆马 段欣毅 摄影/杨抒怀  出处<---请猛击此  登载于《博客天下》总65期