“8毛钱”患儿病情反复,仍需观察
中秋节期间,曾号称“8毛钱治愈”的患儿由于病情反复,又一次来到广州儿童医院就诊。医生称,孩子当时腹胀严重,影响到呼吸不畅。冒着肠穿孔的风险,医院为孩子进行了灌肠。随后父亲陈刚很快带孩子出院回家。
随着孩子病情的进展,早先媒体报道的 “拒绝10万元手术,仅用8毛钱便治愈”已被证明仅仅是陈刚的一面之词。目前,由于陈刚拒绝活检,所以孩子到底是不是先天性巨结肠仍未确诊。不过,无论院方和专家的判断如何,中国尊重监护人的选择,所以患儿如何治疗,决定权在父亲陈刚。
下面是果壳健康站对事情经过和各方观点的梳理,并对其中所涉及的医学问题予以解答。(题图为巨结肠患儿的结肠造影。)
事件经过
8月19日,陈刚(在龙岗开牙医诊所)的儿子在深圳市人民医院降生。医生发现孩子的肚子有点鼓,建议转至深圳市儿童医院做进一步检查。
8月21日,孩子转入深圳市儿童医院,开始接受多项检查和初步治疗。
8月24日,深圳市儿童医院诊断孩子患有先天性巨结肠,建议进行结肠造瘘手术同时取活检。陈刚拒绝,并带孩子出院。
8月25日,陈刚带孩子到广州市儿童医院求医,院方不排除先天性巨结肠的可能,但因未能确诊,故先采取灌肠等保守治疗。随后陈刚家人带孩子回家自行灌肠。
9月5日,陈刚一家来到深圳市儿童医院讨说法。陈刚怀疑深圳市儿童医院过度医疗,要求医院撤销科主任、退还3900元住院费,赔偿10万元。
9月7日,深圳市儿童医院召开新闻发布会,出具治疗期间各项检查结果,称其所有诊断治疗符合诊疗规范,不同意任何赔偿。
9月12日,孩子病情反复,再次来到广州市儿童医院就诊。由于陈刚之前在家为孩子施行灌肠的手法不正确,造成孩子腹胀严重,因此接诊医生为孩子做灌肠处理。灌肠后,孩子的腹胀症状有所好转,家长当即要求出院,并签署《自愿出院书》。考虑到孩子有点发烧,医生当时没有同意。
9月13日,陈刚带孩子出院,继续在家灌肠治疗。陈刚称,准备观察3个月后再去广州市儿童医院做检查,确诊是否为先天性巨结肠。
家长、医院、专家观点
检查的问题
陈刚:(深圳市儿童医院)在4天时间里,对仅仅降生2天的婴儿进行了十几次X光拍摄。
深圳市儿童医院:患儿家属说的做十几次X光检查,实际上是造影术中的动态检查,做一次出来十几张片子,并不是做十几次检查。
应用抗生素的问题
陈刚:(深圳市儿童医院)在没有炎症症状的情况下,每天给孩子注射抗生素头孢他啶。
深圳市儿童医院:孩子当时患有肺炎和小肠结肠炎(腹胀、血便、便常规可见白细胞)。
诊断的问题
陈刚:对先天性巨结肠的诊断结果表示怀疑,因为这个病多为遗传病,但夫妻双方的家族上都没有得过这个病,因此孩子得这个病的几率是较小的。
深圳市儿童医院:因考虑患儿肠梗阻表现较明显,且有小肠结肠炎表现,钡灌肠提示为长段型先天性巨结肠,乙状结肠较长并迂曲,保留肛管或灌肠有出现肠穿孔可能,故向家长建议进行结肠造瘘术同时取活检。
陈刚:一开始只是拒绝造瘘手术,并没有拒绝院方所说的直肠活体组织检查。院方所说的是活检和造瘘同时进行,觉得没有必要。因为医生执意要做造瘘手术,所以也就拒绝了继续治疗。
深圳市卫生和人口计划生育委员会副巡视员谢若斯:深圳市儿童医院和广州市儿童医院的诊断,都没有排除先天性巨结肠,而要确诊是否是先天性巨结肠必须要进行取活检。
陈刚:孩子不用手术就好了,而你们(深圳市儿童医院)当初却坚持要在孩子的肚子上动刀,这不是误诊是什么?
深圳市儿童医院:由于在深圳进行了一系列保守治疗,患儿腹胀的情况得到了缓解,广州儿童医院根据当时的病情决定继续保守治疗是正确的。如果保守治疗是有效的,患儿是可以择机直接做巨结肠的根治手术。但先天性巨结肠在手术治疗之前随时都可能再次出现严重的腹胀,出现严重的小肠结肠炎,一旦出现这种情况仍然需行造瘘手术。
陈刚:医院也没有把握确诊先天性巨结肠,可以做保守治疗为何不坚持做保守治疗?
广州儿童医院小儿普通外科主任医师李成昌:根据患儿病情、检查结果,不足以马上确诊是巨结肠。在没有完全确诊的阶段,确实可以观察一下。如果巨结肠一直无法消失,最终才考虑手术。如果孩子所患的真是先天性巨结肠,则必须做根治手术治疗,否则要常年洗肠。
广州儿童医院新生儿外科主任余家康:其实,从孩子的症状来判断,其患有先天性巨结肠的可能性还是挺大的。而这类疾病,仅仅通过频繁洗肠,并不能彻底治愈。
手术的问题
陈刚:为什么有灌肠的保守治法你们(深圳市儿童医院)不用?为什么广州的专家首先建议我们用开塞露和进行灌肠,而你们却做了很多检查,拍了很多片子?
深圳市儿童医院外儿科主任李苏伊:不是一来就诊就谈手术,而是先做了一些保守治疗,那些治疗当时是无效的。在治疗无效、孩子病情加重的情况下才做了钡灌肠检查。通过钡灌肠检查,还有孩子病情的变化,才建议给孩子做造瘘手术。
陈刚:如果孩子真的是患先天性巨结肠,也会做手术,但目前仍要质疑深圳儿童医院为何8月24日就要求签字造瘘手术。孩子这么小,做肛瘘手术很危险,而且会很痛苦。
深圳市儿童医院:孩子入院后,根据当时的检查结果是具备结肠造瘘术指征的,当时如果不做,病情也有缓解的可能,但风险很大,可能会出现肠坏死穿孔,引起感染性休克,危及生命。当然,也不能完全排除胎粪性肠梗阻,但即使是胎粪性肠梗阻,根据当时的情况也是应该做手术的。以前也有这样年龄小的婴儿进行过结肠造瘘手术。
费用的问题
陈刚:造瘘手术不是一步到位,前后3次手术和后续治疗费用预计将超过10万元。有的医院,医生可以从手术中提成获益,所以医生会给病人安排毫无必要的检查,甚至动价格昂贵的手术。
深圳市儿童医院:进行造瘘手术,花费只在3000元左右,再加上先天性巨结肠手术,整个费用在2万元左右,绝不可能是10万元。医院里从来没有医生说过造瘘要花10万元,也没有医生从手术拿提成的制度。
关于巨结肠的医学问题
先天性巨结肠是遗传病吗?发病率高吗?
先天性巨结肠是多基因遗传疾病,有一定遗传性,但总体是由遗传和环境共同决定。它的发病率在1/2000-1/5000,属于新生儿常见病。男女比例为3:1至4:1。
先天性巨结肠是什么病?
先天性巨结肠是一种消化道发育畸形,由于部分肠段的神经节缺失,造成此肠段失去神经的控制,处于痉挛收缩状态,形成功能性狭窄,使得粪便通过障碍,常表现为腹胀、便秘、出生后24-48小时没有胎粪或只有少量胎粪排出的完全或不完全性肠梗阻症状。
为什么要先做造瘘手术?造瘘手术和根治先天性巨结肠的手术是什么关系?
虽然名为“巨结肠”,但病变区域却表现为肠道狭窄。造瘘即在狭窄段上方造一个瘘口,以此缓解排便情况,等孩子能够耐受手术后,再做先天性巨结肠的根治手术,即切除狭窄段结肠,然后做吻合。
目前对先天性巨结肠手术时机观点不一,有的学者建议在新生儿期就做根治手术,有的学者主张对新生儿先做造瘘更安全,等1岁左右再进行根治手术。不过,当患儿合并小肠结肠炎不能控制时,是不耐受根治手术的。
为什么两家医院都要做钡灌肠检查?术中活检意义何在?
由于直肠粘膜等活检方式(不需要开腹)对新生儿诊断率较低,因此医生更多依靠钡灌肠检查(消化道造影)来确定孩子是否患有先天性巨结肠。通过对消化道造影的实时、动态观察,可以观察肠子的蠕动情况,更加明确诊断。光看片子结论并不是特别确切。
此外,由于一般术前活检能取的部位有限,可能漏掉阳性的地方,因此在对诊断有疑问时,需要进行术中取多处活检,能提高检出疾病的几率。
由于“8毛钱治愈”事件的传播,已有相似病情的新生儿家长在医生建议做手术时选择拒绝,随后又因为病情急性发作入院手术。现在医患关系紧张,但在生死关头,人们还是应该相信医生,相信专业判断,而不要轻易做出所谓的道德判断,耽误病情。
注:感谢nut0815对此文的支持。
参考信息:
参考资料:
《儿科学》第6版, 于洁,张玉兰 人民卫生出版社
《实用疾病护理》 杨惠云, 张华华 陕西科学技术出版社,2002